Rådgivning og støtte til pårørende
Pårørende har behov for tilpas og målrettet rådgivning og undervisning under hele sygdomsforløbet. En tidlig forebyggende indsats kan bevirke, at pårørende bliver mindre belastede og bedre i stand til at håndtere de problemer, der opstår som følge af demenssygdommen.
Når rådgivning, undervisning og støtte til pårørende tilrettelægges, er det nødvendigt at tage højde for, at pårørende har forskellige forudsætninger og behov.
Det er også nødvendigt at tage hensyn til, at behovene ændrer sig undervejs i sygdomsforløbet. Det betyder, at der lokalt må etableres en vifte af forskellige tilbud til pårørende, fx med afsæt i Værktøjskassen, så den enkelte pårørende kan få det rette tilbud på rette tidspunkt.
Behov for viden om mestringsstrategier og kommunikation
En række studier viser, at de pårørendes brug af mestringsstrategier formodentlig har stor indflydelse på, hvordan de oplever og håndterer det at leve med en person med en demenssygdom. Studier og erfaringer om undervisning fra både England kaldet START (STrAtegies for RelaTives) og undervisningskoncepter i Danmark viser, at undervisning med fokus på kommunikation og mestring har positiv effekt på pårørendes livskvalitets.
Behov for tidlig psykosocial støtte
En tidlig, forebyggende indsats kan bevirke, at pårørende bliver mindre belastede og bedre i stand til at håndtere de problemer, der opstår som følge af demenssygdommen.
DAISY-undersøgelsen
Det danske projekt DAISY (2003) har vist positive resultater for såvel pårørende og mennesker med demens på baggrund af tidlig psykosocial støtte (Buss et al 2012b). Projektet viste, at intervention i form af rådgivning, aflastning og målrettet støtte til de pårørende kan have en forebyggende effekt. Resultaterne af DAISY-interventionen viste, at de var bedre i stand til at klare hverdagen og håndtere deres sociale relationer med større overblik og handlekompetence.
Læs mere om DAISY-undersøgelsen her.
Værktøjskassens foredragsrække 'Diagnosen og tiden efter' samt kurserne har inddraget denne viden i tilrettelæggelsen af indhold og undervisningsform.
Behov for viden om støttemuligheder og hjælp til svære beslutninger
I 2008 viste undersøgelsen ”De pårørendes behov – når demensen flytter ind”, at ægtefælle/samlever til en person med demens har behov for:
- At kunne fortsætte deres samliv med den ægtefælle/samlever, der har demens, uden at det går ud over den pårørendes eget helbred.
- Hjælp til at kunne identificere behov og bede om hjælp.
- En ekstern autoritet (person udenfor familien) til at være initiativtager og/eller beslutningstager i svære situationer.
- Viden om tilbud til pårørende til personer med demens.
Værktøjskassens pårørendekurser og samtalegrupper for pårørende har bl.a. inddraget denne viden fra undersøgelsen i tilrettelæggelse af samtalegruppernes indhold og form.
Behov når personen med demens bor på plejehjem
En norsk undersøgelse (Ingebretsen 2006) har koncentreret sig om behovene for støtte hos pårørende, hvis ægtefælle er flyttet på plejehjem. Undersøgelsen viser, at det ofte er en stor overgang at gå fra at være sammen som par i det fælles hjem til at komme på besøg på et plejecenter. Det er dog meget forskelligt, hvordan pårørende håndterer overgangen. Nogle har brug for at komme dagligt og følge med i livet på plejecenteret. For dem kan besøgene også være en måde at mestre sorgen på og undgå et tomrum og ensomhed.
Andre kan have behov for en distance i en periode. Undersøgelsen viste, at spændinger og konflikter mellem pårørende og plejecentret kan have deres udspring i pårørendes oplevelse af manglende imødekommenhed og forståelse for deres situation fra plejecentrets side. En af konklusionerne i undersøgelsen er, at for at forstå reaktionerne hos pårørende til mennesker med demens er det vigtigt, at plejecentret er opmærksom på og viser interesse for, hvordan den pårørende har oplevet og mestret sine tab igennem sygdomsforløbet. Ligeledes har den fælles historie, forholdets karakter og den pårørendes aktuelle situation betydning for, hvilken støtte den pårørende har brug for.
I Danmark har man set på samarbejdet mellem pårørende og plejecentret. Manglende forventningsafstemning mellem plejecentret og pårørende kan være grobund for konflikter og få betydning for samarbejdet. Både plejecentret og pårørende kan have forventninger, som er uudtalte eller svære at imødekomme, og det kan give anledning til spændinger og konflikter mellem plejecentret og pårørende. Erfaringer og anbefalinger fra projekter, der omhandler pårørendesamarbejde, viser, at en tidlig indsats med fokus på dialog, forventningsafstemning og tidlig opbygning af et godt samarbejde mellem plejecentret og pårørende kan være med til at forebygge konflikter.
Værktøjskassens pårørendekursus ”Livet med demens i plejebolig” og samtalegrupper for pårørende har inddraget denne viden i tilrettelæggelsen af materialet. I afprøvningsperioden af pårørendekurset ”Livet med demens i plejebolig” gav det positive resultater for de pårørendes trivsel og deres besøg på plejecentret.