Reaktioner og mestring
Sygdomsindsigt
Demenssygdommen påvirker i varierende grad den enkelte persons sygdomsindsigt og evne til at få opfyldt socialpsykologiske behov samt evnen til at indgå i socialt samspil.
Mennesker med let til moderat demens kan have svært ved at erkende deres sygdom og dens konsekvenser. Det skyldes, at de mentale og psykologiske evner, som personen skal anvende til at erkende situationen, er svækkede.
Dette kan vanskeliggøre samtale og rådgivning om sygdommen, men som psykolog Tom Kitwood har påpeget, er det vigtigt at huske på, at bag forandringen er der en person, der stadig er til stede. En person, der forsøger at begribe forandringerne og håndtere de problemer, der opstår i hverdagen.
Følelsesmæssige reaktioner
At få stillet en demensdiagnose tidligt i sygdomsforløbet medfører forskellige følelsesmæssige reaktioner.
Reaktionerne ses hos såvel den sygdomsramte som hos den nærmeste familie. De skyldes, at demens medfører betydelige ændringer i hverdagslivet, at rollerne ændres i parforholdet eller familien samt utryghed og angst for, hvordan fremtiden bliver.
For at håndtere en demenssygdom og de forandringer sygdommen medfører, har de fleste brug for viden og gode råd og for menneskelig og professionel støtte til at bearbejde situationen. Forskning har vist, at personer med en demensdiagnose og deres pårørende lettere kan håndtere sygdommen, hvis de får rådgivning og støtte tidligt i forløbet.
Det er forskelligt, hvordan personer med let til moderat demens forstår sygdommen og mestrer dens konsekvenser. Nogle erkender, at det både er et handicap, man skal lære at leve med og mestre og en dødelig sygdom, der betyder, at man dør tidligere end andre. Denne gruppe ønsker viden og har brug for professionel støtte i form af en samtalepartner, der udøver jeg-støtte, skaber tryghed og evt. tilbyder tilknytning. De ønsker ofte også at tale med andre i samme situation og kan have udbytte af at deltage i et kursus eller i en samtalegruppe med ligestillede.
Nogle ønsker blot at leve livet i nuet, at tage en dag ad gangen og ”tage det som det kommer”. Også hos personer i denne gruppe er de mentale og psykologiske evner svækkede samtidig med, at de i varierende grad fortrænger eller fornægter konsekvenserne. De ønsker derfor i mindre grad at tale om sygdommen og at få viden, men vil gerne være sammen med ligestillede om aktiviteter og fælles oplevelser. Denne gruppe er derfor som hovedregel ikke motiveret for at deltage i fx kursus eller samtalegruppe.
Personer med let til moderat demens har forskellig grad af motivation for at få rådgivning, viden og for at deltage på fx et kursus om livet med demens eller i en samtalegruppe. Kunsten som fagperson er derfor at undersøge, afklare og vurdere, hvilken støtte og rådgivning personen med demens finder meningsfuld og brugbar.
Værktøjskassens samtaleværktøj ”Samtalehjulet – version demens” der er udviklet til samtale med mennesker med demens om den nye livssituation med demens og kurset ”Livet med demens”, der er et fælleskursus for mennesker med demens og pårørende, har inddraget denne viden i udvikling af samtaleværktøjet og af kursets form og indhold.