Yngre med demens
Når man får en demenssygdom midt i livet, medfører det ofte andre problemstillinger og konsekvenser, end hvis man er ældre. Det kan fx være, at man har hjemmeboende børn og stadig er aktiv på arbejdsmarkedet. Yngre personer med demens og deres pårørende har derfor helt særlige behov for støtte og individuelt tilpassede indsatser.
Fakta om demens hos yngre:
- Ca. 3.000 personer under 65 år er registreret med en demensdiagnose.
- Nogenlunde lige mange yngre mænd og kvinder får en demensdiagnose.
- Alzheimers sygdom og vaskulær demens er de hyppigste årsager til demens hos yngre.
Særlige udfordringer ved diagnosticering af demens hos yngre
Der er særlige udfordringer forbundet med at stille demensdiagnoser hos yngre, og i nogle tilfælde går der flere år fra de første symptomer opstår, til diagnosen stilles. Det skyldes bl.a. at tidlige demenssymptomerne kan være svære at skelne fra andre tilstande, som forekommer langt hyppigere blandt yngre, fx depression eller stress, hvor man også kan have kognitive symptomer som hukommelsesvanskeligheder.
Internationale undersøgelser har bekræftet en tendens, hvor yngre med demenssygdomme har haft symptomer længere end ældre, når diagnosen stilles.
Samtidig viser en undersøgelse af Salem m.fl. ved Nationalt Videnscenter for Demens, at der i Danmark både sker overregistrering og overdiagnosticering af demens hos yngre. Man fandt at hos yngre med en demensdiagnose var de registrerede diagnoser kun korrekte i 59 % af tilfældene. Det var især patienter med depression eller alkoholmisbrug, som fejlagtigt havde fået en demensdiagnose.
Når yngre personer kommer til lægen med kognitive klager, er det derfor vigtigt, at symptomer på bl.a. depression, stress, alkoholmisbrug og søvnapnø altid undersøges grundigt, før man eventuelt viderehenviser til demensudredning.
Hvad karakteriserer demenssygdomme hos yngre?
Alzheimers sygdom
Ligesom hos ældre er Alzheimers sygdom også den hyppigste årsag til demenssyg hos yngre. Alzheimers sygdom er oftest karakteriseret ved hukommelsesvanskeligheder som det tidligste og mest markante symptom. Andre kognitive symptomer opstår gradvist, fx sproglige vanskeligheder, visuelt-rumlige vanskeligheder, nedsat koncentration, dømmekraft m.v. I generelle tilfælde bliver disse øvrige symptomer først markante senere i sygdomsforløbet.
Men hos yngre med demens er symptombilledet ved Alzheimers sygdom i nogle tilfælde atypisk. Her kan de tidligste symptomer være visuelt-rumlige vanskeligheder eller sproglige vanskeligheder, hvor hukommelsen kan være relativt velbevaret et godt stykke hen i sygdomsforløbet. Disse atypiske forløb optræder oftere hos yngre med Alzheimers sygdom, sammenlignet med gruppen af ældre med Alzheimers sygdom.
Det kan give udfordringer og være en yderligere belastning for yngre personer med Alzheimers sygdom, hvis de oplever et atypisk forløb af sygdommen. Det kan bl.a. være vanskeligt at få den korrekte diagnose, men mange oplever også, at de ikke i tilstrækkelig grad får den særlige vejledning og hjælp samt forståelse og støtte fra omgivelserne, som de har brug for.
Ikke alene er det sjældent have en demenssygdom tidligt i livet, og hvis man desuden har atypiske symptomer, som af omverdenen ikke forbindes med demens, kan det opleves særligt belastende.
Andre hyppige årsager til demens hos yngre
Ligesom hos ældre, kan demens hos yngre også skyldes en række andre sygdomme, fx atypiske parkinsonsygdomme, vaskulær demens og frontotemporal demens.
Forandringer og nye vilkår for hele familien
At få en demensdiagnose i en tidlig alder medfører store forandringer i livssituationen, både for personen selv og for de pårørende. Fremtiden må tages op til revision. Der kan bl.a. være overvejelser om, hvordan hverdagen skal indrettes, når arbejdslivet må ophøre. Man kan også have overvejelser om den økonomiske fremtid og en lang række praktiske forhold.
Demenssygdommen får også stor betydning for nærtstående pårørende, som ofte må tage over i hjemmet, både i forhold til praktiske og økonomisk/administrative forhold. Familielivet ændres ofte markant, både i forhold til rollefordeling og dynamik.
En partner kan også have overvejelser om, hvordan vedkommendes eget arbejdsliv skal tilrettelægges, når der bliver behov for flere ressourcer til at klare hjemmelivet. Internationale undersøgelser har vist, at pårørende til yngre med demens ofte har symptomer på belastning, stress og depression.
Behov for særligt tilrettelagte indsatser
Yngre personer med demens og deres pårørende har med andre ord helt særlige behov for støtte og særligt tilrettelagte indsatser. Det kan være særligt vigtigt for yngre personer med en demenssygdom at møde og udveksle erfaringer med ligesindede, fx i gruppetilbud målrettet yngre med demens.
Det er også vigtigt, at de modtager tilbud, som matcher deres ønsker og behov, og som fylder hverdagen ud med meningsfulde aktiviteter, når arbejdslivet må ophøre. Det kan være svært at imødekomme disse særlige behov i generelle aktivitetstilbud for mennesker med demens. Her er gennemsnitsalderen ofte høj blandt de øvrige borgere, og aktiviteterne matcher ofte en anden generation.
Flere kommuner i Danmark har gode erfaringer med at skabe tilbud, der er skræddersyet til yngre med demens.
De pårørende, både voksne, unge og børn i familien kan også have behov for særlige tilbud, fx støtte og erfaringsudveksling med andre pårørende til yngre med demens.